Menü
Az intézményi rendszerből kieső súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek oktatási alternatívája, avagy iskola, játszoda, tanoda. Mind ez egyben.
Olyan gyerekeknek, akik eltérő módon fejlődnek, akik speciális szükségletekkel élnek, akik súlyosan és halmozottan sérültek. Ezek a gyerekek a jelen oktatási rendszerbe nem integrálhatóak, komplex fejlesztésük és teljes körű nappali ellátásuk országos szinten nem megoldott. Nincs elég iskola, nincs elég pedagógus, a tárgyi és a személyi feltételek az esetek nagy részében nem megfelelőek.
2016-ban egy gyerekszobából indult útjára a kacifántos gyerekek nappali fejlesztésének és ellátásának formabontó „házi” megvalósítása. Lépésről lépésre haladva egy olyan fejlesztő sulit hoztunk létre és működtetünk évek óta, ahol mára már egy hét fős iskolás csoport kacifántosai tanulhatnak, fejlődhetnek és egy építő közösséghez tartozhatnak.
Az Alapítvány a XVII. kerületi Vanília utcai bázisán biztosítja a fejlesztő nevelés-oktatást és nappali ellátást a helyi EGYMI -vel és a Dió Iskolával karöltve.
Míg a szülői csapattal és szakemberekkel Völgyzugolyház működtetésén, fejlesztésén dolgozunk, addig a lelkes pedagógiai csapat teljes szívvel és odaadással mozgat, masszíroz, játszik, tanít, zenél, kézműveskedik, terápiázgat. Legyen szó gyógypedagógiai vagy konduktív fejlesztésről, evés- vagy zeneterápiáról a mi gyerekeink is egyéni és csoportos formában, felkészült szakemberek kezei közt játszva tanulhatnak. Mindez saját tempóban, mindenkor az önállóságot támogató módon, egy kortárs közösségben.
A kacifántos gyermekek/felnőttek és családjaik támogatása, életminőségének javítása, a társadalmi integrációjuk, és a sérült családtag családban felnövésének elősegítése.
Ismerj meg bennünket!
2010. júniusában ikertesómmal Bánkussal a 29. hétre érkeztünk. Rettentően aprók, lilák és rémültek voltunk. Inkubátorban, csövekkel és pittyegő gépekkel körbevéve startoltunk. Hallottam, hogy a doki bácsi azt mondja agyvérzés. Mindkettőnél! Utána döbbent csönd. Anya csíknyira szorította a száját, nehogy elbőgje magát. Apa elfelejtett levegőt venni. De nyugi, a doki bácsi szerint megúsztuk.
A rettegést, a vérátömlesztést és a fájdalmas kínlódásokat most inkább átugrom. Közel 3 hónapos kórház után végre hazamehettünk. A viszontagságos indulást nyugodtabb és derűsebb napok váltották, kezdett minden olyan normális lenni….. Aztán eljött a 4. havi kötelező oltás. Megkaptuk. Nagyon fájt. A tesóm felsírt én felsikoltottam. Másnap váratlanul görcsrángás jött rám, rohanás a kórházba. CT: semmi, MR: valami! Polymicrogyria. Mi ez? Agyi fejlődési rendellenesség, agresszív epilepszia, szervi megbetegedések, funkcionális zavarok, alvásproblémák, mentális retardáció, korai halál…. Akkor most vége? Valami más kezdete. Epi gyógyszerek garmada, napi több száz roham, ijesztő EEG, rendszeres terápiák. Sokat hányok. Tejallergia. Némán sírok. Bezzeg az öcsém tud ordítani. Nem tudok aludni, csak keveset. Így Anyáék sem alszanak. Én éjjel-nappal, az öcsém pedig nappal pörög. Nagyon fáradt vagyok, Anyáék is azok. Olykor sírnak, máskor ingerültek, ritkán nevetnek. Nem megy a szemkontaktus, nem is igazán érzékelem őket. Egyes hangfoszlányok, érintések mintha nekem szólnának. Anyáék azt hiszik, hogy nem ismerem fel őket. És én azt hiszem, igazuk van! Leginkább csak fekszem vagy izgek-mozgok valami önkívületben.
Aztán az a szteroid kúra…..mint egy lórúgás. A rohamok egy időre leálltak, ettől visszataláltam a testembe és a remény is visszaköltözött a házunkba. Egy időre! Aztán a rohamok visszatértek. A zaklatottság és a nem alvás karonfogva jött vele. De már edzettebbek lettünk, többet is nevettünk. Teltek a hónapok, teltek az évek…
Anyáék nagyon igyekeznek, hogy normális életet éljünk, még ha ez lehetetlen is. Nem hagynak békén, állandóan nyüstölnek a fejlesztésekkel. Most már napi 10 órát is alszom szétszórva a napban. Már tudok magamtól ülni, forogni, játszani. A járás még nem megy. Most már biztosan felismerem Anyáékat, lassacskán nyiladozom. Szeretem nézni, ahogy az Öcsikém játszik, folyton dumál vagy énekel, mindig zeng tőle a ház. Helyettem is beszél, én azt nem tudok. Iskolába is jár, ahová én nem járhattam, egészen Zugolyda létrejöttéig.
Néha jobban néha rosszabbul vagyok, de megvagyok. Szeretnek engem és vigyáznak rám! Még akkor is, ha nem tudom kimutatni, hogy milyen fontosak nekem.
Egyszer volt, hol nem volt, az Óperenciás tengeren is túl, élt egyszer egy kisfiú. Nagyon különleges fiúcska ő, csupa-csupa jó tulajdonsággal. Imádja a meséket, végtelenül türelmes, alkalmazkodik mindenhez és mindenkihez, és szereti a kishúgát. Viccesnek találja, ha apukája bohóckodik vele, ha az anyukája énekel neki. Ez utóbbi nyilván mosolyt fakasztó, hisz borzalmas hangja van.
Lehet, hogy szeretne focizni, talán várat építeni is, esetleg papírsárkányt eregetni, ezt nem tudhatjuk. Nem tudhatjuk, mert valóban különleges, hiszen nem tud járni, sem beszélni. Babaszinten kommunikál, de látszik a szemében, hogy sok mindent megért.
Egyszer egy teljesen átlagos reggelen, valamikor 4 évvel ezelőtt egy fiatal nő a férjével besétált a kórházba. A nő igencsak fájlalta a derekát, hisz hatalmas pocakja volt. Gyermeket hordott a szíve alatt, aki még aznap megszületett. Nem lehetett hallani a kis sírását, csak hosszú-hosszú percek után. Hirtelen összeszaladtak az orvosok, nagy volt a pánik, senki nem mondott semmit az aggódó nőnek és a férjnek. Illetve mégis. Csak annyit, hogy valami fura rángás volt a gyermeken, ezért el kell őt vinni egy másik kórházba, ahol okosabb orvosok majd megvizsgálják.
Megvizsgálták, de nem találtak semmi furát.
Teltek-múltak a hetek, a gyermek nőtt, cseperedett, azonban különleges módon. Nem úgy, mint a többi gyermek, valahogy máshogy. Rengeteg orvosnál járt látogatóban, akik közül egy sem tudta megmondani, hogy miért ilyen sajátos módon növekedik. Miért vannak újra ezek a fura rángások, miért nem néz egyértelműen az édesanyjára, miért csak az egyik oldalra fordítja a fejét???
Miért nem beszél még, miért nem mászik még?? Miért, miért??
Aztán barátok helyett gyógytornászok lettek a legközelebbi pajtásai. Minden napra jutott egy. Volt szigorú néni, kedves néni, de mindenki valahogy a kisfiú javát akarta. Teltek-múltak a hónapok, ügyesedett is, de legjobban otthon szeretett lenni. Ott volt a legboldogabb. Mondhatnám, hogy itt a vége, fuss el véle, de a történet talán még csak most kezdődik igazán, vagy legalábbis egy új fejezet nyílik. Történt ugyanis, hogy a fiúcska óvodáskorba lépett, és egyre inkább vágyott arra, hogy gyerekek között legyen. Óvoda viszont nem terem ám minden sarkon ilyen különleges gyermeknek. Ezért néhány szülő elhatározta, hogy teremt egyet nekik. Egy olyan csodálatos fejlesztőházikót, ahol ez a különleges fiúcska barátaival boldogan cseperedhet tovább, amíg ez a kis történet befejeződik.
Anyukám 2012-ben, egy szép nyári napon hozott a világra. Mindenki nagyon boldog volt. Büszkén vitt haza apa és a nővérem a kórházból, akinek minden vágya az volt, hogy egy testvérkéje szülessen. Mesébe illő nyarunk volt, minden tökéletesnek tűnt. De telt múlt az idő és én nem ügyesedtem. Az első neurológiai vizsgálat után minden a feje tetejére állt. Kivizsgálások sora következett, nem is szeretném felidézni. Pár hónaposan elkezdődött a fejlesztésem. Hirtelen egy új, kacifántos világba csöppentünk, de szép lassan belerázódtunk.
Időközben az is kiderült, hogy egy nagyon ritka genetikai betegségem van: Allan-Hendron-Dudley szindróma. Ha most leírnám, hogy ez a hosszú név mit is takar mindenki nagyon szomorú lenne.
Hogy tudd milyen vagyok, elárulok néhány dolgot magamról.
– mozgásom elég ügyetlen, mindent segítséggel csinálok. De a lelkesedésem nagy és ha olyan kedvem van
nagyon ügyes tudok lenni
– mosolyom lehengerlő, néha visszaélek vele
– szeretem, ha viccelődnek velem, akkor sokat nevetek
– nézésem nagyon kifejező
– egyszerű dolgokra még válaszolok is a magam módján
Kedvenc játékaim a kardok, lufik, zenélős játékok.
Szeretek sétálni, autózni, hintázni. Nyáron sokat fürdeni, fagyizni.
Szeretem, ha sokan vannak körülöttem, ezért is örülök, hogy anyáék elhoztak engem ide, a Zugolydába , mert itt minden van, amire vágyom.
Sziasztok, Noel vagyok 7 éves! Egy csúnya betegség és egy oxigén hiányos állapot miatt sajnos mozgás és értelmi sérült lettem. Állandó felügyeletre és ellátásra szorulok még mindig.
Szüleim és családom segítségével sokféle terápiára eljutottam és sok izgalmas vagy kevésbé izgalmas ügyesítő dolgot kipróbáltam.
Terapeutáim segítségével szépen haladok, és minden aprócska eredményért óriási puszikat és mosolyokat zsebelek be. Ügyesen jelzem, ha akarok valamit, de korábban bevetettem a fejdobálós trükkömet is, csak hogy biztosan értsék mire célozgattam. Mostanra ezt elhagytam, mindenki osztatlan örömére. Vannak hangok, amiktől kicsit meg tudok ijedni, de egy öleléssel mindig hamar megnyugszom.
Már hiányoztak az állandó cimborák, ezért Anyukámék addig keresgéltek, míg rá nem leltek Zugolydára, ahol közösségben, hasonló sorsú gyerekek között, szerető- odaadó pedagógusokkal lehetek. Azt mondják, hogy nagyon szépen fejlődöm. Szüleim és egész családom nagyon büszkék rám, én pedig kacagva adom a világ tudtára , hogy milyen jól érzem magam.
Sziasztok!
Tóth Gergely a hivatalos nevem, de mindenki csak Gergőnek hív, amit ha meghallok „szaladok” is!
2013 nyarán nagy hirtelen jöttem a világra, Anyáékat jól megijesztve, mert sajnos újra is kellett éleszteni. Az orvosok azt mondták súlyos oxigénhiányt szenvedtem, napokig csak a gépek tartottak életben. Na de én úgy döntöttem elég volt ebből, látni szeretném a Szüleimet, így hát életem 6. napján kinyitottam a szemem és nekivágtam az életemnek. Ügyesen ittam, ettem, pikk-pakk otthon is voltunk. Innentől kezdve nem hagytam Anyáéknak egy cseppnyi szabadidőt sem, de Ők mégis nagyon boldogok voltak! Tornáztattak reggel, délben, este, jártunk különféle fejlesztésekre, úszásra, majd jöttek a terapeuták, minden nap más-más, nagyon izgalmas volt. Majd bölcsis lettem, ahol szuperül éreztem magam végre sok-sok gyerek között lehettem. Közben Anyáék megajándékoztak egy kistesóval, végre nekem is lett egy saját játszópajtásom! Sajnos az eddigi évek során átestem egy-két műtéten is, ami elég ijesztő volt, koponyámat négyszer, gerincemet egyszer műtötték, de ez szóra sem érdemes.
Mára már 3. osztályos nagyfiú lettem, megtanultam katona módra kúszni és dolgozunk azon, hogy felálljak és képes legyek pár lépést megtenni. Sok-sok mindent megértek, de nehézkes tudom kifejezni magamat, főként mutatással sikeredik, például ha éhes vagyok, megyek a hűtőhöz vagy mutatom a kenyeret. Megtanultam kimondani az IGEN-t, aminek mindenki nagyon örült! Nagyon szeretek sétálni, TV-t nézni, labdázni fogócskázni, bújócskázni, birkózni főként Danival, a tesómmal. A lényeg, hogy foglalkozzanak velem. Sajnos a türelem nem az erősségem és szeretek a középpontban lenni. Szeretem ha nyüzsgés vesz körül, ami szerencsére jellemző az én családomra. Szerencsére idén szeptembertől én is csatlakozhattam a Zugolydás Fiúkhoz, akiket már évek óta ismerek és ahol szintén jó kis nyüzsgés van. Remélem, Ők is örülnek nekem és jó barátok leszünk!!
Adél 11 éves vagány, szépséges, szelíd kislány, aki miután egészségesen megszületett, halált megvető bátorsággal esett túl 9 hetesen egy nagy hasi műtéten, majd 1,5 évesen élődonoros máj transzplantáción, aztán 2 évesen súlyos hypoglikémiás agysérülésen.
Hogy hosszas kómában, majd éberkómában töltött évek után változatos családi körülmények, fejlesztések és orvosi támogatások eredményeként 9 évesen megérkezzen szerető szívű, csodálatos hat fiúcska lovagjának és tanárainak, gondozóinak körébe a Völgyzugolyházba.
Dorner Krisztián vagyok, 2015.07.03-án láttam meg a napvilágot anya és apa nagy örömére. Először minden rendben volt, de két hetesen kezdtem furcsán érezni magam. Kiderült, hogy herpesz vírus okozta agyvelőgyulladásom van. A jó Isten hívogatott magához, de anya és apa folyamatosan kérleltek, hogy maradjak velük. Olyan jó volt érezni, hallani őket….így hát maradtam.
Ma már 8 éves nagyfiú vagyok. Rengeteg megpróbáltatáson mentem keresztül, de ennek ellenére imádom az életet.
Nem beszélek, helyette kacagok, szeretek mondókázni, medencézni, hintázni. A …”Ha jó a kedved”című dallal mindig ki lehet engem engesztelni. Anyán és apán kívül a legjobban a mamámat szeretem, nekem van a legeslegjobb nagymamám az egész világon!
Mindent összevetve boldog vagyok az én kis világomban és ez a legfontosabb az életben…nincs igazam?
A társadalmi szervezeteknek felajánlható adód 1%-ról kérjük, rendelkezz a Völgyzugolyház Alapítvány a Kacifántosokért javára.
Adószám: 18875731-1-42
Völgyzugolyház Alapítvány © 2024 Minden jog fenntartva